Coronavirus: les personnes atteintes d'immunodéficience primaire sont en quête de conseils

Le directeur de l'organisme américain Immune Deficiency Foundation navigue dans l'incertitude avec les patients.

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Pour les personnes atteintes d'une défaillance du système immunitaire appelée immunodéficience primaire, le COVID-19 présente une dangereuse inconnue. Les patients présentant une vulnérabilité latente aux infections se posent naturellement des questions concernant les mesures à prendre face à ce nouveau virus à large spectre, pour lequel il n'existe aucun traitement ni vaccin approuvé.

John G. Boyle, président de l'organisme américain Immune Deficiency Foundation a récemment envoyé un courriel aux patients, dans lequel il expose ses incertitudes - étant lui-même atteint d'IP - et aborde les préoccupations et questions soulevées par ceux-ci. Nous partageons certaines parties de ce courriel, avec le consentement de l'IDF.

Lorsque des cas sont apparus dans le Maryland, où vit M. Boyle, il confie que son fils de 10 ans lui a recommandé de rester à la maison pendant la durée de l'épidémie.

«Je ne pouvais pas décrire précisément comment la situation allait se dérouler, mais je lui ai expliqué que nous savions beaucoup de choses sur la santé publique et qu'en restant vigilants sur les points essentiels - en particulier le lavage des mains - nous traverserions cette crise ensemble», écrit M. Boyle.

« Comme pour toute question de santé, ni l'IDF ni Internet en général ne vous apporteront les réponses dont vous avez besoin. Il est toujours nécessaire d'aborder ces questions en premier lieu avec votre médecin. »

John G. Boyle, président de l'organisme américain Immune Deficiency Foundation
John G. Boyle, président du IDF
John G. Boyle, président de l'organisme américain Immune Deficiency Foundation a récemment envoyé un courriel aux patients, dans lequel il expose ses incertitudes - étant lui-même atteint d'IP - et aborde les préoccupations et questions soulevées par ceux-ci.

Atteint d'une immunodéficience primaire appelée agammaglobulinémie, il comprend pourquoi les patients veulent obtenir des recommandations spécifiques, mais ajoute que l'IDF ne peut fournir de conseils adaptés à tous les cas.

«Nous faisons tout notre possible pour aider les patients, toutefois, étant donné que de nombreuses questions sont étroitement liées au diagnostic, à la présentation clinique ou à la situation personnelle de chaque individu, nous ne sommes pas en mesure de leur fournir des conseils avisés», explique M. Boyle. «Comme pour toute question de santé, ni l'IDF ni Internet en général ne vous apporteront les réponses dont vous avez besoin. Il est toujours nécessaire d'aborder ces questions en premier lieu avec votre médecin».

L'IDF a partagé cette vidéo de questions-réponses avec le Dr. Kathleen Sullivan, membre de son conseil consultatif de médecins et chef du service Allergie et immunologie de l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Elle y indique que si une personne souffrant d'immunodéficience primaire est infectée par le COVID-19, le déroulement de la maladie variera probablement en fonction de son diagnostic. Environ 400 types d'immunodéficience primaire différents ont été identifiés.

Dans son courriel, M. Boyle dresse la liste des ressources les plus pertinentes pour le grand public, telles que les Centres pour le contrôle des maladies aux États-Unis en précisant que ces conseils s'appliquent également en grande partie aux patients atteints d'immunodéficience primaire.

Toutefois, certaines personnes atteintes de maladies liées à l'IP sont différentes des autres. Elles n'ont pas de réaction fébrile aux infections, comme c'est généralement le cas pour le reste de la population, indique M. Boyle. Cela crée une certaine confusion, car la fièvre étant l'un des premiers symptômes d'infection par le COVID-19, il se peut que certaines personnes contaminées ne puissent accéder aux tests. Certains patients affirment se les être déjà vus refusés, ajoute-t-il.

Ici, l'expertise de l'IDF en matière de plaidoyer et de politique s'applique directement et l'organisme travaille en coulisse à la sensibilisation sur cette question, en encourageant l'ajustement des critères de test, écrit M. Boyle. En attendant, il a de nouveau recommandé aux patients de consulter directement leur médecin.

M. Boyle conclut sa lettre par une réflexion sur l'héritage de la crise COVID-19, même s'il s'agit encore d'un sujet brûlant dans l'actualité internationale. 

«Les personnes non atteintes d'immunodéficience primaire ont un aperçu de ce à quoi nous devons fréquemment faire face. Lorsque la menace du COVID-19 aura disparu, ils retrouveront un état d'esprit plus insouciant, et nous devons empêcher cela», déclare M. Boyle. «Il faut profiter de cette occasion pour rappeler à tous l'importance de la transmission des agents pathogènes. Les gens doivent garder à l'esprit combien il peut être effrayant d'être vulnérable face à un virus en circulation».

Cela pourrait même changer notre façon de nous saluer. Est-il temps de mettre fin aux poignées de main? M. Boyle le pense et termine sa lettre par une photo du Dr. Spock de la série Star Trek. À la traditionnelle poignée de main, le célèbre personnage préfère un salut vulcain en V sans contact physique, accompagné du message: «Longue vie et prospérité».