)

Engagement pour la collectivité

Engagement pour la collectivité

Création d'un système de soutien efficace.

Nous nous engageons pour sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares et graves dans le monde entier. La qualité de vie est souvent associée à la possibilité de discuter avec d’autres personnes touchées. C’est pourquoi nous soutenons les organisations de patients lors du développement de programmes et d’activités spécifiques pour les personnes touchées par des maladies rares, et ce dans le but d’augmenter la perception et la prise en compte de ces maladies rarement abordées. En outre, nous mettons l’expérience acquise avec les patients et leurs familles à profit pour implémenter nos propres programmes. Par ailleurs, nous travaillons inlassablement avec les autorités, nous expliquons les besoins spécifiques des personnes souffrant de maladies rares et nous augmentons le niveau de compréhension afin que les patients puissent bénéficier de la meilleure prise en charge possible.

Programmes

Nous offrons toute une série de programmes pour les patients et leurs familles, ainsi que pour les organisations de patients afin, d’une part, que ces derniers puissent échanger leur expérience de la maladie et rencontrer d’autres personnes dans la même situation et, d’autre part, de pouvoir rapporter certaines préoccupations aux autorités compétentes.

Organisations de patients

  GBS & CIDP Initiative Suisse
Daniel Geisser, Président
Schulhhausstrasse 2
7332 Wangs
Tél.: 081 723 71 58
mobile: 079 693 02 75
E-mail: d_geisser@bluewin.ch
Site web: gbsinfo.ch

 

Association AOH Suisse
Helene Saam, Présidente
Ettenbergstrasse 44
4658 Däniken
Tél.: 079 895 10 80
E-mail: praesident@hae-vereinigung.ch
Site web: hae-vereinigung.ch

 

Association suisse des hémophiles,
Bureau
Jörg Krucker
Mühlibachstrasse 5, case postale 515
9450 Altstätten
Tél.: 044 977 28 68
Fax: 044 977 28 69
E-mail: administration@shg.ch
Site web: shg.ch

 

Association Suisse pour Immuno-Déficience
Primitive (svai),
Case postale 1089,
8048 Zürich
Herr Sergio Vassalli, Président
Tél.: 043 817 17 17
Fax: 043 817 70 17
E-mail: info@svai.ch
Site web: svai.ch