Nous nous engageons pour sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares et graves dans le monde entier. La qualité de vie est souvent associée à la possibilité de discuter avec d’autres personnes touchées. C’est pourquoi nous soutenons les organisations de patients lors du développement de programmes et d’activités spécifiques pour les personnes touchées par des maladies rares, et ce dans le but d’augmenter la perception et la prise en compte de ces maladies rarement abordées. En outre, nous mettons l’expérience acquise avec les patients et leurs familles à profit pour implémenter nos propres programmes. Par ailleurs, nous travaillons inlassablement avec les autorités, nous expliquons les besoins spécifiques des personnes souffrant de maladies rares et nous augmentons le niveau de compréhension afin que les patients puissent bénéficier de la meilleure prise en charge possible.