La pandémie de coronavirus mettant à rude épreuve le système de santé mondial, les organisations de patients atteints de troubles de la coagulation tels que l’hémophilie ou la maladie von Willebrand suivent de près l’évolution de la crise. Tout comme pour de nombreux autres aspects de la vie quotidienne, les restrictions en matière de voyages et de rassemblements publics ont un impact important sur la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation. De nombreux groupes locaux du monde entier ont dû annuler ou reporter des collectes de fonds et d’autres événements liés à la Journée mondiale de l’hémophilie.
Par exemple, la manifestation Urban.Arts à la gare de Zurich, qui aurait servi à attirer l’attention sur la Journée mondiale de l’hémophilie aujourd’hui, a dû être reportée au 1er Septembre. «En raison de la réglementation en vigueur, nous avons annulé tous les événements dans un avenir proche», a déclaré Jörg Krucker, le directeur général de l’Association Suisse des Hémophiles SHG. La crise actuelle du coronavirus met SHG face à des défis. «Tenir une réunion virtuelle n’est pas une option pour nous, car l’échange personnel entre les participants est un aspect important de ces événements», a expliqué Monsieur Krucker. Pour la période du confinement, le SHG a créé une fiche d’information sur son site web en coopération avec le Réseau suisse d’hémophilie SHN, qui répond spécifiquement aux questions des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Jörg Krucker: «Nous espérons vivement pouvoir rattraper nos événements au cours du second semestre de l’année.»
« Nous espérons vivement pouvoir rattraper nos événements au cours du second semestre de l’année. »
Jörg Krucker, directeur général de l’Association Suisse des Hémophiles SHG
En mars, le Dr Leo Valentino, président et directeur général de la Fondation nationale de l’hémophilie (NHF) des États-Unis a déclaré dans une lettre ouverte que les personnes qui souffrent de troubles héréditaires de la coagulation ne sont généralement «ni immunisées ni plus exposées aux infections virales telles que le COVID-19.» Cependant, les personnes ayant à la fois une hémophilie et des inhibiteurs possèdent, selon le Dr Valentino, «un système immunitaire altéré et il faut prendre davantage de précautions pour éviter de les exposer à d’autres personnes malades, en particulier celles qui ont de la fièvre et/ou une toux.»
«Ceux qui prennent des médicaments particuliers (p. ex. des stéroïdes comme la prednisone) affaiblissant le système immunitaire, sont plus exposés aux infections, y compris les infections virales», a ajouté Monsieur Valentino. «Ces individus devraient prendre des précautions accrues pour maintenir une distance entre eux et les autres, éviter les foules autant que possible, se laver les mains fréquemment et soigneusement, surtout après être sortis, et éviter tout contact avec d’autres personnes malades pour ne pas être exposés.»
La Fédération mondiale de l’hémophilie a également publié une déclaration sur son site. La Coalition for Hemophilia B a partagé des informations pertinentes pour les patients sur sa page Facebook et sur Youtube.
