On me demande souvent ce que je préfère dans mon métier. Ma réponse est alors toujours la même : aller à la rencontre de nos patients et écouter les histoires personnelles et courageuses de leur vie avec une maladie rare.
La force et la ténacité qui restorent des témoignages des patients nous inspirent dans notre travail quotidien et nous incitent à toujours plus d’innovation afin de respecter notre promesse de les aider. Voilà ce à quoi chacun d'entre nous chez CSL Behring s’engage toute l’année. Février est toujours une période particulière pour marquer une pause et réfléchir à ce que nous avons accompli. En effet chaque année, nous allons en cette période à la rencontre de personnes atteintes de maladies rares à travers le monde, afin de célébrer la «Rare Disease Day» (Journée des maladies rares). Celle-ci a toujours lieu le dernier jour de février. En collaboration avec l’Organisation des maladies rares (NORD) aux États-Unis et son organisation partenaire EURORDIS – Organisation européenne pour les maladies rares – nous avons pour objectif d’accroître la sensibilisation à ce sujet, de renforcer la communauté des patients souffrant de maladies rares et de nous engager à mener d’autres actions dans la lutte contre ces maladies rares.
Près de 7 000 maladies rares ont été répertoriées jusqu’à présent à travers le monde. La plupart d’entre elles ne font l’objet que de peu de recherches, et de nouvelles maladies apparaissent pratiquement tous les jours. En Suisse, on estime à plus d’un demi-million le nombre de patients atteints d’une maladie rare (OFSP, Office Fédéral de la Santé Publique). Les personnes souffrant de maladies rares rencontrent bien trop souvent des difficultés à obtenir diagnostic, informations et traitement.
Nos valeurs, à savoir la priorité absolue aux patients, l'excellence, l'innovation, l'intégrité et la collaboration, soulignent notre engagement chez CSL à aider les personnes atteintes de maladies rares, non seulement grâce à la science et à nos thérapies mais également par le biais de partenariats et de coopération avec des institutions scientifiques et des représentants de patients.
En suivant la devise de la Journée des maladies rares de cette année «Show Your Stripes», nous allons présenter tout au long du mois sur le site Web de notre entreprise et sur les réseaux sociaux des témoignages des performances uniques de nos patients et de nos collaborateurs. Si vous êtes un patient, un accompagnant ou une personne soutenant la cause des personnes atteintes de maladies rares, j’espère que vous allez rejoindre le mouvement et vous engager à nos côtés (#ShowYourStripes).
Mettre nos patients à l’honneur fait de cette Journée des maladies rares un jour spécial. En tant que CEO, cela me remplit également de fierté et d’humilité lorsque je loue le travail des plus de 25 000 Chief Patient Officers actifs à travers le monde, qui chaque jour, mettent en œuvre nos promesses.
Si nous pouvons faire avancer les innovations scientifiques et les valider afin de pouvoir tenir nos promesses, c'est grâce au travail acharné, à la ténacité et à la passion de nos collaborateurs pour le bien des patients.
