«Rare» mérite un nom

Le 29 février n’est présent que lors des années bissextiles, soit une fois tous les quatre ans. Cela en fait un jour rare et spécial. Il n'est donc pas étonnant que le 29 février soit consacré aux maladies rares. Des listes de contrôle incluant des signaux d'alerte peuvent contribuer à un diagnostic précoce des troubles immunitaires et constituer un premier pas pour sortir de l'incertitude.

Story
Un homme et une HCP se donnent la main
Afin d’établir un diagnostic précoce pouvant sauver des vies, l'Association Suisse pour l'Immuno-Déficience Primitive (SVAI) a publié une liste de 10 signaux d'alerte qui signalent une immunodéficience innée.
La journée des maladies rares vise à attirer l’attention du grand public sur les personnes concernées et leurs familles, et à ainsi aider les patients à bénéficier d’un diagnostic plus rapide, d’un traitement plus ciblé et d’une meilleure intégration sociale. Plus de 7 000 maladies rares différentes sont connues dans le monde, touchant plus de 300 millions de personnes. Cependant, les experts estiment que le nombre de cas non déclarés est beaucoup plus élevé.

Plus de 700 personnes vivent en Suisse avec des immunodéficiences congénitales et récurrentes. Le système immunitaire des personnes concernées ne peut pas produire suffisamment d'anticorps pour se défendre contre les bactéries, les virus, les champignons, etc. Les conséquences de cette situation sont des infections chroniques qui peuvent s’avérer mortelles.

Afin d’établir un diagnostic précoce pouvant sauver des vies, l'Association Suisse pour l'Immuno-Déficience Primitive (SVAI) a publié une liste de 10 signaux d'alerte qui signalent une immunodéficience innée.

Si vous répondez par «oui» à une ou plusieurs des questions suivantes, il est recommandé de consulter un médecin afin de vous renseigner sur la possibilité d'une immunodéficience innée: 
 
  • Vous avez souffert de plusieurs infections de l'oreille en un an?
  • Vous avez souffert de deux infections graves des sinus ou plus en un an?
  • Vous avez souffert de deux cas de pneumonie ou plus en un an?
  • Vous souffrez d'une inflammation chronique des muqueuses?
  • Vous avez pris des antibiotiques pendant deux mois ou plus sans amélioration significative?
  • On vous a administré des antibiotiques par voie intraveineuse pour combattre une infection?
  • Vous souffrez d'abcès récurrents et profonds au niveau de la peau ou d'organes?
  • Votre enfant a encore des plaques fongiques persistantes dans la bouche ou des infections fongiques sur la peau ou les ongles après sa première année de vie?
  • Votre enfant ne grandit pas à un rythme normal ou prend trop peu de poids?
  • Un membre de votre famille souffre ou a souffert d’un déficit immunitaire congénital?

Qui est la SVAI?
La SVAI est une association à but non lucratif, neutre sur les plans politique et confessionnel. La SVAI

  • encourage la recherche, le diagnostic et la thérapie dans le domaine des déficits immunitaires congénitaux
  • informe le grand public sur les immunodéficiences et le sensibilise aux préoccupations des personnes concernées
  • soutient les patients, les parents et les proches dans les domaines des soins, de l'éducation et des questions sociales et juridiques
  • fournit une aide financière dans les cas difficiles pour le traitement et les soins des personnes souffrant de déficiences immunitaires congénitales.

 

Vous trouverez de plus amples informations sur le site de l'Association Suisse pour l’Immuno-Déficience Primitive (SVAI).