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Engagement für die Allgemeinheit

Unterstützung mit System

Schaffung eines bedeutsamen Supportsystems.

Wir setzen uns ein, Leben zu retten und die Lebensqualität von Patienten mit seltenen und schweren Krankheiten weltweit zu verbessern. Vielfach bedeutet Lebensqualität auch Anschluss zu anderen Betroffenen zu finden. Deshalb unterstützen wir Patientenorganisationen bei der Entwicklung spezifischer Programme und Aktivitäten für Patienten mit seltenen Krankheiten; mit dem Ziel, das Bewusstsein und Gewicht dieser seltenen Krankheiten zu fördern.

Ausserdem nutzen wir unsere Erfahrungen mit Patienten und deren Familien für die Implementierung unserer eigenen Programme. Wir arbeiten zudem mit Behörden, erklären die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten und schaffen Verständnis, damit den Patienten die bestmögliche Versorgung und Therapie gewährleistet werden kann.

Programme

Wir bieten eine Reihe von Programmen für Patienten und deren Familien sowie für Patientenorganisationen, um Erfahrungen mit der Krankheit auszutauschen, andere in ähnlichen Situationen zu treffen oder um spezifische Anliegen bei zuständigen Behörden anzubringen.

Patientenorganisationen

GBS & CIDP Initiative Schweiz
Daniel Geisser, Vizepräsident
Schulhausstrasse 2
7332 Wangs
Tel.: 081 723 71 58
mobile: 079 693 02 75
E-mail: d_geisser@bluewin.ch
Webseite: gbsinfo.ch

 

Schweizer HAE-Vereinigung
Helene Saam, Präsidentin
Ettenbergstrasse 44
CH-4658 Däniken
Tel.: 079 895 10 80
E-mail: praesident@hae-vereinigung.ch
Webseite: hae-vereinigung.ch

 

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft S.H.G.
Geschäftsstelle
Jörg Krucker, Geschäftsleiter
Mühlibachstrasse 5, Postfach 515
CH - 9450 Altstätten
Tel.: 044 977 28 68
Fax: 044 977 28 69
E-mail: administration@shg.ch
Webseite: shg.ch

 

Schweizerische Vereinigung für Angeborene
Immundefekte (svai),
Postfach 1089,
8048 Zürich
Sergio Vassalli, Präsident
Tel.: 043 817 17 17
Fax: 043 817 70 17
E-mail: info@svai.ch
Webseite: svai.ch