Welt-Hämophilie-Tag in Zeiten von Corona

Patientenorganisationen für Menschen mit Gerinnungsstörungen informieren und treffen entsprechende Massnahmen.

Story
COVID 19 Hämophilie

Heute ist Welt-Hämophilie-Tag. Angesichts der Coronavirus-Pandemie, die das weltweite Gesundheitssystem belastet, behalten Patientenvertretungen für Menschen mit Gerinnungsstörungen wie Hämophilie oder von-Willebrand-Syndrom die Situation genau im Auge.

Wie auch bei vielen anderen Aspekten des täglichen Lebens bedeuten die Einschränkungen in Bezug auf Reisen und öffentliche Zusammenkünfte einen gravierenden Einschnitt für die Patientengruppen mit Gerinnungsstörungen. Zahlreiche örtliche Gruppen mussten Wohltätigkeits- und andere Veranstaltungen absagen oder aufschieben.

So musste zum Beispiel auch der Anlass „Urban.Arts“ im Bahnhof Zürich, mit welchem heute auf den Welt-Hämophilie-Tag aufmerksam gemacht worden wäre, auf den 1. September verschoben werden.  „Wir haben aufgrund der geltenden Bestimmungen alle Veranstaltungen in nächster Zeit abgesagt“, so Jörg Krucker, Geschäftsleiter der Schweizerischen Hämophilie-Gesellschaft SHG. Die aktuelle Corona-Krise stellt die SHG vor Herausforderungen.

Denn: „Ein Meeting virtuell abzuhalten ist für uns keine Alternative, weil der persönliche Austausch unter den Teilnehmenden ein wichtiger Aspekt der Anlässe ist“, so Kruckner. Um die Zeit des Lockdowns etwas zu überbrücken, hat die SHG auf ihrer Website in Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Hämophilie Netzwerk SHN ein Merkblatt erstellt, welches speziell auf Fragen von Menschen mit Gerinnungsstörungen eingeht. Jörg Kruckner: „Wir hoffen sehr, zumindest einen Teil der Anlässe und Events in der zweiten Jahreshälfte nachholen zu können.“

 

" Wir hoffen sehr, zumindest einen Teil der Anlässe und Events in der zweiten Jahreshälfte nachholen zu können. "

Jörg Kruckner, Geschäftsleiter Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft
Logo des Welt Hämophilie Tags (30 Jahre)
Am Freitag, 17. April jährt sich der Welt-Hämophilie-Tag zum 30. Mal.
In einem offenen Brief schrieb Dr. Leo Valentino, Präsident und CEO der US National Hemophilia Foundation (NHF) im März diesen Jahres, dass Menschen mit ererbten Gerinnungsstörungen generell „weder immungeschwächt noch anfälliger für Virusinfektionen wie COVID-19 sind“. Jedoch sei bei Menschen, die mit Hämophilie und entsprechenden Inhibitoren leben, „das Immunsystem verändert, und es sollte stärker darauf geachtet werden, dass sie nicht in Kontakt mit anderen kommen, die krank sind, insbesondere Menschen mit Fieber und/oder Husten“, so Valentino.

„Diejenigen, die bestimmte Medikamente (z. B. Steroide) einnehmen, die das Immunsystem schwächen, sind einem erhöhten Risiko für Infektionen, einschliesslich Virusinfektionen, ausgesetzt“, fügt Valentino hinzu. „Diese Personen sollten stärker darauf achten, die Distanz zu anderen zu wahren, Menschenansammlungen so weit wie möglich aus dem Weg zu gehen und sich häufig und gründlich die Hände zu waschen – besonders, wenn sie von draussen kommen – und den Kontakt zu anderen, die krank sind, zu vermeiden.“

Auch die World Federation of Hemophilia hat eine Stellungnahme auf ihrer Website veröffentlicht. Und die Coalition for Hemophilia B hat relevante Informationen für Patienten auf ihrer Facebook-Seite und auf YouTube publiziert.