"Unsere Versprechen sind niemals selten"

CSL-Geschäftsführer Paul Perreault betont Relevanz des Tages der Seltenen Krankheiten

Story
Rare Disease Day
CEO Paul Perreault mit einem Teilnehmer unserer jährlichen Veranstaltung „Gettin' In the Game Junior National Championship“ für Kinder und Jugendliche mit seltenen Gerinnungsstörungen, darunter Hämophilie und das Von-Willebrand-Syndrom.

Ich werde oft gefragt, was das Beste an meinem Job ist. Meine Antwort darauf lautet immer: unsere Patientinnen und Patienten kennenzulernen und ihre mutigen und persönlichen Geschichten vom Leben mit einer seltenen Krankheit zu hören. 

Ihre Geschichten über Stärke und Beharrlichkeit inspirieren unsere tägliche Arbeit und verpflichten uns zu ständiger Innovation, damit wir unser Versprechen, Patientinnen und Patienten wie ihnen zu helfen, erfüllen können. Das ist das Bestreben von jedem von uns bei CSL Behring das ganze Jahr über. Der Februar dagegen ist immer eine besondere Zeit, um innezuhalten und unsere Arbeit zu reflektieren, denn jedes Jahr kommen wir in diesem Monat mit Menschen mit seltenen Krankheiten rund um den Globus zusammen, um den „Rare Disease Day“ (Tag der seltenen Krankheiten) zu begehen. Dieser findet immer am letzten Tag im Februar statt. Zusammen mit der National Organization for Rare Disorders (NORD) in den USA und ihrer Schwesterorganisation EURORDIS – Rare Diseases Europe – haben wir zum Ziel, das Bewusstsein zu schärfen, die Gemeinschaft unter den Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu stärken und uns zu weiteren Aktionen im Kampf gegen seltene Krankheiten zu verpflichten.

Bi
slang wurden weltweit rund 7’000 seltene Krankheiten festgestellt. Die meisten von ihnen sind kaum erforscht, und praktisch täglich kommen neue dazu. In der Schweiz wird die Zahl der Patienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, auf mehr als eine halbe Million Personen geschätzt (Das BAG, Bundesamt für Gesundheit). Zu oft haben Menschen mit seltenen Krankheiten Schwierigkeiten, richtig diagnostiziert, informiert und behandelt zu werden. 

Unsere Werte Patientenfokus, Spitzenleistung, Innovation, Integrität und Zusammenarbeit unterstreichen unsere Verpflichtung bei CSL, Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen – nicht nur durch unsere Wissenschaft und Therapien, sondern auch durch unsere Partnerschaft und Kooperation mit wissenschaftlichen Einrichtungen und Patientenvertretungen. 

Getreu dem Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Krankheit "Show Your Stripes" werden wir den ganzen Monat über auf unserer Unternehmenswebsite und in unseren Social-Media-Kanälen Geschichten über die einzigartigen Leistungen sowohl unserer Patientinnen und Patienten als auch unserer Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zeigen. Wenn du eine Patientin oder ein Patient, ein Betreuer oder ein Unterstützter der Menschen mit seltenen Krankheiten bist, hoffe ich, dass du dich uns anschließen wirst und getreu dem Motto deine Streifen zeigst (#ShowYourStripes).

E
s macht den Tag der Seltenen Krankheiten immer zu etwas Besonderem, unsere Patientinnen und Patienten zu ehren. Als CEO erfüllt es mich sowohl mit Stolz als auch mit Demut, unsere mehr als 25.000 weltweit tätigen Chief Patient Officers zu würdigen, die täglich unser Versprechen in die Tat umsetzen.

Es ist der harten Arbeit, der Zielstrebigkeit und der Leidenschaft unserer Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für unsere Patientinnen und Patienten zu verdanken, dass wir weiterhin wissenschaftliche Innovationen vorantreiben und sicherstellen, dass unsere Versprechen niemals selten sind.